Að takast á við lífið þrátt fyrir flogaveiki

Þrátt fyrir að misvel gangi að hafa algjöra stjórn á flogum er ýmislegt hægt að gera til reyna að draga úr óþægindum og minnka þá fötlun sem hún getur haft í för með sér. Það er á okkar ábyrgð að afla okkur upplýsinga, styrkja sjálfsmyndina og læra eins mikið og mögulegt er um það sem hægt er að gera til að takast á við lífið þrátt fyrir flogaveikina.

Að ná tökum á lífinu þrátt fyrir flogaveiki hljómar eins og það sé mjög einfalt en svo er ekki og það þarfnast skýringa. Í því felst að taka verður ábyrgð á eigin heilbrigði og lífsgæðum. Þetta gerum við að sjálfsögðu ekki ein og óstudd. Við þurfum að hafa ýmsa með okkur í því að takast á við líf með flogaveiki. Við þurfum að hafa aðgang að sérfræðingum s.s. læknum, sálfræðingum, félagsráðgjöfum, sjúkraþálfurum og iðjuþálfum, sem eru tilbúnir til að hlusta á okkur, skoða vanda okkar út frá öllum sjónarhornum og ráðleggja okkur varðandi þau úrræði sem til staðar eru og sem henta okkar aðstæðum hverju sinni. Síðan verðum við að halda áfram, fara eftir ráðleggingunum og aðlaga þær að daglegu lífi. Það þarf að læra að takast á við flogaveiki eins og aðra langvinna sjúkdóma því oft er ekki hægt að lækna hana. Það er vel þekkt að mörgum sem þurfa að takast á við alvarleg vandamál vegnar vel meðan aðrir sem takast þurfa á við minni vandamál gefast hreinlega upp. Hvað veldur? Eru það mismunandi leiðir sem fólk hefur aðgang að og eða almennt viðhorf til lífsins?

Til þess að ná góðum tökum á lífinu þrátt fyrir flog þarf að vinna með öðrum og ræða vandamálin. Mikilvægt er að skilja, að það að ná tökum á er vinna sem þarf að sinna daglega. Það þýðir ekki endilega að allar ákvarðanir sem teknar eru séu réttar. Að ná tökum á er margþætt vinna, ekki síður en að takast á við annað, hvort heldur það er vinna innan veggja heimilisins eða utan. Það verða alls konar krókar, flækjur og breytingar á leiðinni.

Til að verða góður og fær í einhverju þarf að læra það og æfa uns búið er að ná fullu valdi á því (t.d. aka bíl, baka eða prjóna). Allt þetta byggir á að læra og æfa, og það sama gildir um að takast á við lífið þrátt fyrir flogaveiki. Þar skapar æfingin meistarann með daglegum æfinum.
g
Að læra eitthvað nýtt er ef til vill ekki erfitt en að koma því í framkvæmd er oft miklu erfiðara. Þá fyrst verða hindranir á veginum sem þarf að yfirstíga. Stundum föllum við á þessari leið og tökum aftur upp gömlu aðferðirnar þar sem þær nýju geta verið svo erfiðar. Því þarf að setja sér markmið, þau verða að vera raunhæf og taka mið af stöðunni eins og hún er í dag. Ekki bíða með að takast á við daglegt líf þar til þú ert komin á önnur lyf, búin að fara í skurðaðgerð, búin að fá vinnu o.s.frv. Lífið er hér og nú og við eigum ekki að bíða eftir því að njóta þess sem það hefur upp á að bjóða. Lærum að meta okkur eins og við erum í dag og umbunum okkur fyrir það sem við gerum vel. Við þurfum einnig að læra að taka við hrósi frá öðrum. Að ná tökum á þýðir að viðkomandi sé fús að afla sér upplýsinga og taka á sig ábyrgð á daglegu lífi þrátt fyrir flogaveiki.

Að bera ábyrgð á flogaveiki felur í sér að:

• Vita alltaf um stöðu okkar – spyrja spurninga.
• Taka þátt í að skipuleggja þær leiðir sem fara þarf – segja öðrum frá markmiðum og óskum s.s.vinum, læknum eða öðru heilbrigðisstarfsfólki.
• Prófa mismunandi leiðir, þar til sú besta finnst.
• Setja sér raunhæf markmið og vinna að því að ná þeim.
• Gera öðrum grein fyrir vandamálum sem upp koma og þeim breytingum sem við gerum á daglegri áætlun okkar.