Þegar að ég segi að ég sé með samviskubit, að þá meina ég ekki að ég sé með samviskubit yfir að vera flogaveik, ég get það ekki því ég kenni sjálfri mér alls ekki um flogaveikina mína. Þrátt fyrir það, þegar ég fæ flogaköst fæ ég svo svakalega mikið samviskubit yfir því að hafa ekki betri stjórn á flogaveikinni minni, sérstaklega þegar að köstin koma fyrir, fyrir framan son minn.

Í Janúar hefði ég átt að vera flogalaus í heilt ár, en ég endaði á að missa þann titil með því að fá þrjú flog samdægurs og hreinskilnislega er ég enn þá að jafna mig á vonbrigðunum yfir því. Núna Laugardaginn 16. Mars fékk ég svo tvo flog samdægurs, bæði fyrir framan son minn, bæði fyrir framan afa minn, bæði ollu þeim miklu tilfinningalegu uppnámi, og mér líður svo illa yfir því að hafa látið þá upplifað þetta. Það þarf ekki að segja mér að það sé óraunhæft að ég eigi einhvern veginn að taka þetta á mína persónulegu ábyrgð, einhverju sem ég get ekki stjórnað og er nú þegar að gera allt til þess að hindra, en það samt stoppar ekki þessa stöðugu tilfinningu af samviskubiti sem að situr í mér, þennan pirring sem að situr í mér, allar þessar neikvæðu tilfinningar sem að sitja í mér.

Einmitt núna er ég með svakaleg áverka; það skrapaðist stór partur af vinstri kinn og höku, er bólgin öll vinstra megin, með glóðurauga og marbletti út um allan líkama, þannig það er ekki eins og þetta sé bara klappað og klárt og gleymt. Strákurinn minn er alltaf strjúkandi mér um kinnina og biðjandi mig um að ekki fara aftur í sjúkrabílinn og verandi hálf í uppnámi enn, það er rosalega sársaukafullt að upplifa. Er það ekki það eina sem við viljum sem foreldrar að veita börnum okkar allt það öryggi sem við getum? Því mér finnst ég ekki standa mig í því, ég vildi að ég gæti það, ég vildi að þegar ég fengi flogakast að þá gæti ég haldið fyrir augun á honum svo að hann þyrfti ekkert að sjá, að ég gæti falið áverkarnar svo að hann þyrfti ekki að horfa uppá þau, en það er bara ekki raunveruleikinn, hvorki minn né hans. Þegar að hann fæddist vissi ég að það myndi koma að því að hann myndi sjá mig fá flogakast, en guð hvað ég vonaði samt að það yrði ekki fyrr en hann væri kominn með nóg of mikinn þroska til þess að skilja þetta frekar, því afsökunin „mamma er lasin“ er greinilega ekki nóg of fullnægjandi fyrir hann.

Núna sit ég bara og hugsa hversu mikið tilfinningalegt áfall þetta hefur verið fyrir hann, hversu mikil ör þetta mun skilja eftir á litlu fallegu sálinni hans, og vitandi að ég olli þeim er mesti sársaukinn af þeim öllum. Mér er alveg sama um hversu mikil áverka ég fæ, það skiptir mig engu máli, en sársaukinn sem ég er að valda þeim sem ég elska með því að þau þurfi svo að horfa uppá mig labba um með þessi áverka, það er það sem veldur mér mesta sársaukanum.

Ég eignaðist lítinn strák 2020 og þurfti ég þá verulega að líta á öll undirbúnings atriði og varúðarráðstafanir sem ég gæti lagt fyrir til þess að gera umhverfið sem öruggast og ég mögulega gæti. Eftir að hafa misst barn 2014 vegna fósturskaða sem lyfin mín ollu að þá var ég sett í áhættu meðgöngu hóp og fór í vikulegan sónar og þegar ég var komin 20 vikur á leið að þá var nákvæm ómskoðun gerð þar sem athugað var æða- og taugakerfi hans, og kom í ljós að ég ætti von á heilbrigðum og frískum strák. Ég og fæðingarlæknir settum upp mjög nákvæmt fæðingarplan saman þar sem voru mismunandi ráðstafanir gerðar fyrir allar mögulegar uppá komur. Þegar ég var komin 36 vikur á leið fann ég að líkaminn minn var að gefast upp, ég lét vita og samdægurs var ég keyrð suður á Landspítala eftir að ég fékk flogakast (ég var búin að vera nánast flogalaus alla meðgönguna) og var ég lögð inn til þess að reyna að halda mér óléttri aðeins lengur. Gengin 37 vikur fæddist alveg heilbrigður strákur, hann var svolítið smávaxinn og gætu lyfin mín hafa valdið því eða ekki, við munum aldrei vita nákvæmlega, en það eina sem skiptir máli var að hann var fullkomlega heilbrigður!

Þegar kom að heimferð var allt tilbúið til þess að hafa heimilislíf okkar sem öruggast. Ég hafði unnið með barnavernd alla mína meðgöngu og í sameiningu gerðum við ráðstafanir fyrir öllu! Ég hafði einnig leitað í Umræðuhópur um flogaveiki á facebook og fengið ráð þar varðandi hvernig væri best að halda honum sem öruggustum, t.d. var mér bent á að þegar ég væri að halda á honum að gera það þá uppi í rúmi svo að hann yrði öruggur ef ske kynni, að ef ég væri að færa hann á milli herbergja að hafa hann þá í ömmustól, að hafa einhvern með mér þegar ég væri að baða hann o.s.frv. Öll þessi ráð voru mjög vel þegin og nýtti ég mér þau öll!

Í samráði við barnavernd fjárfesti ég í Empatica alert armbandinu á meðan meðgöngu stóð svo að ef ég myndi fá flogakast að þá væri aldrei séns á því að litli strákurinn minn yrði í hættu á meðan floginu stóð eða eftir á þegar ég var að jafna mig. Með hjálp barnaverndar að þá fékk ég tvær æðislegar dömur mér til stuðnings og myndu þær skiptast á að koma þegar ég væri að baða litlann minn, þær hafa ekki bara veitt mér aðstoð við að baða hann heldur hafa þær veitt mér mikinn andlegan stuðning og á ég og sonur minn mjög gott samband við þær, önnur þeirra er meira að segja einn af viðbragðs aðilunum sem skráðir eru á armbandinu mínu. Með hjálp barnaverndar að þá fengum við tvo nýja fjölskyldu meðlimi sem styðja okkur í gegnum allt og eru alltaf tilbúnar að hjálpa.

Í samráði við barnavernd var líka gert „floga viðbragðsteymi“ fyrir mig, sem inniheldur mína frábæru fósturforeldra og aðra styrktar konuna. Það á að vera að einhver einn sérstakur aðili sé á vakt og eigi að bregðast við og koma ef ég fæ flog, en lang oftast mæta allir á svæðið til þess að vera alveg viss um okkar öryggi. Það er gott að vera umkringdur svona mikilli ást og umhyggju. Og voru fósturforeldrar mínir svo tilbúnir að taka að sér það hlutverk að þegar ég fæ flog að þá fer hann til þeirra yfir nótt til þess einmitt að passa uppá að ég nái örugglega að jafna mig. Það tók mig smá tíma að sætta mig samt við það og í fyrsta skipti sem ég fékk flog eftir að hann fæddist, fór ég í kvíða kast og gat ekki hætt að segja „ekki taka hann, ég á hann“. En með tímanum að þá hef ég sætt mig við þetta. Flogaköstin mín eru mjög aggressive og fæ ég tvennskonar flogaköst samtímis og eins og hjá mörgum öðrum, verð ég alveg orkulaus! Þegar ég er svona batterís laus að þá get ég sinnt stráknum mínum svipað mikið og ef ég væri enn í flogi. Þannig þessi plön eru best fyrir alla og veita öllum meira öryggi.

Þetta plan stendur enn þann dag í dag. Eftir sem strákurinn minn eldist höfum við samt þurft að aðlaga ýmislegt, hann er t.d. mjög uppátækjasamur og athugull og er ekki lengi að læra á það sem hann hefur fyrir stafni. Sonur minn átti stroku tímabil og tók þar af leiðandi vel eftir hvernig væri læst og opnað útidyrahurðina svo að hann kæmist út svona þegar honum hentaði. Þetta er náttúrulega ekki í boði, sem honum finnst fáránlegt og að mamma sé bara leiðinleg að reyna að halda honum inni nema í fylgd með fullorðnum! Við þurftum að finna lausn á þessu samstundis! Það fyrsta sem við hugsuðum var að fá keðju á hurðina, en nei það myndi ekki virka því þá væri ekki hægt að komast inn utan frá ef að ég fengi flogakast, náttúrulega var það ekki í boði. Þannig var þetta ígrundað frekar, og komumst við að þeirri niðurstöðu að jú, það besta sem væri hægt að gera væri að setja keðju á hurðina en fórum aðeins öðruvísi leið. Í stað þess að hafa þessa týpísku keðju, að þá keyptum við okkur króka til að setja fyrir ofan og við hliðina á hurðina, með smellum var svo fest keðja á milli sem við gátum lengt eða þrengt eftir hentugleikum og hægt var þá að opna með keðjunni utan frá. Og nú getur litli ferðalangurinn minn ekki lengur strokið að heiman.

Öryggi barnsins míns er það mikilvægasta í heiminum fyrir mig og get ég ekki ímyndað mér betra plan. Barnið mitt er öruggt og það er það sem skipti máli.

Það er ekki hægt að kalla mig neitt sérstaklega hjátrúarfulla manneskju, en þegar kemur að flogaveikinni minni að þá bregst ég við „rosalega ertu búin að vera flogalaus lengi“ eins og hjúkrunarfræðingar og læknar bregðast við „lítið að gera í kvöld“ þegar þau eru á bráðamóttökunni. Núna er ég búin að vera samt flogalaus síðan í enda Janúar, og hef ég ALDREI verið flogalaus jafn lengi! Þetta samt hræðir mig mjög…
Mín upplifun er að því lengur sem ég er flogalaus því verra verður næsta kast. Það er nú þegar ekki eins ég fái einhver „lítil og létt“ flog sem ég tek varla eftir, heldur eru þau mjög aggressíve, þreytandi og enda ég mjög oft á að slasa mig á einn eða annan hátt, þannig ég má eiginlega ekki við að þau verði eitthvað verri. Ég er svakalega hrædd við flogaveikina mína og hef ég unnið að því svo mikið að þó hún sé partur af mínu lífi, að þá stjórni hún því samt ekki og að hún á ekki að hindra mig í einu né neinu sem ég geri. En hef ég samt fundið að því fjær sem við förum frá seinasta flogi því varari verð ég um mig, því meiri kvíða fæ ég, því áhyggjufullri verð ég… sem er alveg ágætlega kaldhæðnislegt þar sem til þess að ég fái sem minnst af flogum að þá þarf ég helst að vera með jafnvægi á öllum stöðum í mínu lífi.
Ég held samt bara minni rútínu, ég tek lyfin mín, ég stunda líkamsrækt, ég fer í skólann, ég sinni og leik við barnið mitt, að þrátt fyrir að ég er vör um mig verð ég að halda mínu venjulega og daglega lífi áfram og verð ég bara að vera tilbúin og vera með varúðarráðstafanir ef ske kynni… Ég og strákurinn minn eyddum sumrinu okkar í Englandi og fór það alveg slysalaust! Bæði hjá mér og honum, hann hefur erft frá mér klaufa skapinn, við skemmtum okkur svo vel og hindraði okkur ekkert! Og prófaði ég meira að segja að nýta mér það frelsi sem ég hef þegar ég er í Englandi, að ég bað mömmu oftar um að passa á meðan ég fengi bara sjálf að fara út, og þetta er eitthvað sem ég geri nánast aldrei! Ef að sumarið hefur kennt mér eitthvað er það að alltaf er gott að hafa það sem gæti gerst á bakvið eyrað og gera varúðarráðstafanir, að það sé allt í lagi að vera hrædd hvort að það gæti eitthvað farið úrskeiðis, en að ég megi samt ekki lama mitt líf og móta það fullkomlega í kringum flogaveikina mína, eins og ég hef svo oft gert áður! Að ég verð að fá að njóta lífsins líka, ég verð að fá að vera ég stundum en ekki bara „mamma“ og þegar ég fæ þessi tækifæri að vera ég, að þá að nýta þau í að gera eitthvað annað en bara að læra eða vera hrædd um að ég fái flogakast.
Ég ætla að halda minni rútínu og að vera 100% að ég taki alltaf mín lyf og að vonandi haldi ég áfram að slá öll mín met, ég ætla líka að halda áfram að njóta lífsins eins mikið og ég get og ekki láta flogaveikina mína einkenna mig eða hamla mér of mikið.

Ég held að það hafi bara komið mjög sjaldan fyrir að það sjáist ekki utan á mér eftir að ég hef fengið flogakast. Ég fæ alltaf þetta týpíska þegar ég vakna að ég sé svo þreytt að ég gæti sofið í marga daga, ég er rosalega ringluð og finnst ég hafa misst marga klukkutíma úr deginum mínum. Það er eitthvað sem truflar mig mjög takmarkað þar sem það eru bara mjög náttúruleg viðbrögð við svona miklu álagi á heilann og líkamann. Það sem truflar mig mest er þegar ég hef greinilega líkamlega áverka og lang oftast dett ég fram fyrir mig og lendi þess vegna á andlitinu, vegna þessa enda ég iðulega með marbletti eða sár á andlitinu og þau er miklu erfiðara að fela heldur en þá áverka sem ég hlýt á líkamann.
Það hefur komið fyrir að ég hef þurft sauma í andlitið, að ég hef þurft gervihúð framan í mig, vörin á mér hefur klofnað og hversu oft ég hef endað með marbletti í andlitinu er endalaust! Það truflar mig mest því fólk sér þetta þangað til áverkarnar loksins gróa og fara, nema náttúrulega þegar ég enda með ör í andlitinu sem að gerist mjög sjaldan þar sem ég fæ oftast mjög góða lækna og er oft kallað á lýtalækni líka. En fólk dregur alltaf ályktanir og sú ályktun er lang oftast að ég hafi verið lamin. Ég vil miklu frekar að fólk spyrji, það eykur líka meðvitund um flogaveiki og hversu mikinn skaða hún getur valdið.
Þegar ég fæ líkamlega áverka sem enda á að ég þurfi hækjur, að ég þurfi að vera með bundið um fingurna eða spelku, þá eru ekki jafn miklar ályktanir dregnar og ef þær eru dregnar þá eru þær ekki jafn neikvæðar. Upp hefur komið að ég hef þurft að labba í gegnum flugvöll með glóðarauga á báðum, sauma upp vörina og skurð fyrir ofan vörina og miklar bólgur í andliti, ég held að mér hafi sjaldan liðið jafn illa. Maður fær þessa tilfinningu líka að ALLIR séu að horfa á mann, hvort sem það er rétt eður ei, ég veit ekki með ykkur, en hjá mér vekur þetta tilfinninguna upp að ég skammist mín fyrir veikindi mín. Ég skammast mín fyrir að hafa ekki stjórn á mínum eigin líkama og þetta gerir mig svakalega meðvitaða um sjálfa mig, útlitið mitt og líka andlega líðan.
Hvernig mér líður með sjálfa mig byggist, eins og hjá mjög mörgum öðrum, mikið á því hvað öðrum finnst um mig. Ég er full meðvituð um að skoðun annarra á mér á ekki að hafa áhrif á mína eigin sjálfsskoðun, en ég veit ekki um marga þar sem skoðun annarra hefur engin áhrif á þau. Eftir að ég varð móðir hefur skoðun annarra á útliti mínu haft mjög takmörkuð áhrif á mig, heldur áhyggjurnar af því hvernig áhrif það getur haft á barnið mitt að sjá mig svona krambúleraða, það getur ekki verið auðvelt fyrir svona litla unga að sjá foreldra sína svona án þess að skilja eða vita hvað olli þessum áverkum, það eina sem strákurinn minn veit er að „mamma sé með meiddi“ eða þegar hann þarf að fara til ömmu sinnar og afa eftir að ég fái flog að „mamma er rosalega þreytt“. Strákurinn minn er bara þriggja ára og hefur þess vegna enn ekki öðlast getuna til þess að geta tjáð tilfinningar sínar almennilega, en einn daginn mun hann geta gert það og vonandi getur hann þá líka sagt mér hvernig þetta lét honum líða í barnæsku.
Eins mikill og sársaukinn getur verið í líkamanum eftir svona slæm flogaköst, að þá er þessi andlegi enn þá verri og getur hann setið í manni löngu eftir að líkamlegu áverkarnir hafa gróið. Ég er með ör í andlitinu sem að flest allir taka ekki eftir, en þau eru það eina sem ég sé þegar ég lít í spegil. Ég er enn þá að ná að komast yfir þegar ég datt 2016 og skrapaði næstum hálft andlitið á mér af, þegar ég datt 2019 og endaði með svo alvarlega áverka á andliti að það tók margar vikur þangað til andlitið á mér leit venjulega út. Ég er enn þá með ör í andlitinu eftir bæði og vegna t.d. kastsins 2019 að þá klofnaði vörin á mér á tveimur stöðum, ég hef ekki gengið með varalit síðan þrátt fyrir að mér hefur verið sagt að örin sjást ekkert betur þó svo ég sé með varalit.
Andlega og líkamlega líðan mín helst mjög svo í hendur og er það eitthvað sem ég er að vinna í, en eins og er, er það eitthvað sem ég hef ekki stjórn á. Þú sérð kannski ekkert óeðlilegt við andlitið á mér þegar það er gróið, en ég sé ekkert nema minnis merki um þá áverka sem ég hef hlotið vegna fötlunar minnar.

Úfff, hver hefur ekki farið til læknis og engan veginn nennt að hlusta á eða treysta því sem læknirinn manns segir? Ímyndaðu þér að þurfa að fara til læknis endalaust og að þurfa að vera í stanslausum samskiptum við lækni í gegnum síma eða tölvupóst, stanslaust í blóðprufum, myndatökum, ómskoðunum osfrv, osfrv. Þetta er rosalega erfitt og leiðinlegt að upplifa, en maður verður að treysta kerfinu, maður verður að treysta því að læknirinn sem maður er að vinna náið með sé að reyna að gera það allra besta fyrir sig.

Ég er einstaklega heppin með floga teymið mitt og ég veit að þau eru bara að reyna að gera líf mitt sem auðveldast og að halda mér sem heilbrigðastri, en það þýðir samt ekki að stundum langar mig að stappa niður fótunum og segja “nei, ég nenni þessu ekki lengur! Ekki meir!”. Núna er ég að standa í því enn einu sinni að finna réttan skammt af lyfjum fyrir mig og að það sé endalaust verið að hækka lyfjaskammtinn, sem tekur svakalega á líkamann. Lyfin og lyfja skammtarnir eru farnir að taka toll af líkamanum og finn ég verulega fyrir því; ég er þreytt, veik, óglatt, með verki út um allt og svakalega orku lítil, sem er alveg svakalega erfitt þegar maður er með einn tveggja ára orkubolta og í námi (ég held ég hafi sjaldan verið jafn þakklát fyrir það að vera öryrki og núna í haust).

En þrátt fyrir allt þetta, þá veit ég að þetta er eitthvað sem ég þarf að gera, og ég get alveg endalaust verið reið, sár og pirruð, en þegar maður lítur á heildarmyndina að þá veit ég að læknarnir mínir, sem ég er búin að vinna með í næstum 10 ár, eru bara að reyna að gera það besta fyrir mig. Ég verð bara að treysta þeim og sýna þeim þolinmæði, því þeir hafa sýnt mér endalausa þolinmæði og styrk í gegnum tíðina. Mér líður kannski illa, en ég er búin að vera flogalaus í mánuð og það er alveg talsverður tími síðan ég hef verið flogalaus jafn lengi og ég hef verið núna (7,9,13) og það er allt frábæru læknunum mínum að þakka.

Takk æðislega yndislega læknateymið mitt, þið eruð alveg frábær! Takk fyrir að styðja mig í öllu sem ég geri og veita mér andlegan stuðning þegar ég þarf, og stuðning í gegnum veikindi mín. Þið hafið gert miklu meira en við má búast!

Ég veit að það eru ekki allir jafn heppnir og ég með teymið sitt, og það getur gert það erfiðara að treysta læknunum og sýna þeim þolinmæði, en það má alltaf reyna, og með tímanum mun samband ykkar vonandi styrkjast og þið getið unnið í sameiningu.

Eins og ég hef talað um áður að þá tók það mig langan tíma til að viðurkenna að mín flogaveiki er fötlun, og að þetta er eitthvað sem mér finnst leiðinlegt að viðurkenna, hreinskilnislega.

En út af minni fötlun er ég öryrki, og ég skammast mín rosalega fyrir það, en það sem ég skammast mín enn þá frekar fyrir er það að skammast mín fyrir það að vera öryrki. En ég vil samt koma því fram að mér finnst ekkert að því að vera öryrki, og mér finnst engan veginn að það sé eitthvað sem annað fólk eigi að skammast sín fyrir, en það er bara eitthvað sem er erfitt fyrir mig til að komast til móts við. Ástæðan af hverju ég skammast mín er vegna þess að ég, eins og ábyggilega margir aðrir, hef þessa ímynd af fólki í hausnum á mér á hvernig öryrkjar eiga að vera og mér finnst ég bara ekki falla í þennan hóp.

Ég byrjaði að vinna þegar ég var 16 ára, en þurfti því miður að hætta því þegar ég varð 20 ára eftir að ég lenti í vinnuslysi sem tengdist taugakippum og bruna, eftir þetta setti taugalæknirinn minn fótinn niður og sagði mér að það væri ekki lengur í boði fyrir mig að vinna verklega vinnu. Þetta braut í mér hjartað þar sem ég var búin að vera vinna sem kokkur og var að byrja að læra kokkinn, í staðin þurfti ég að hætta öllu sem ég hafði lagt fyrir og fara alveg á byrjunar reit. Ég hugsaði „allt í lagi, ég má ekki vinna neina verklega vinnu, en ég verð samt að gera eitthvað…“ þannig ég ákvað að fara í bóklegt nám á félags og hugvísinda braut, sem ég er enn þá ekki búin að klára.

Eftir að ég varð öryrki þurfti ég að átta mig á mikilvægi þess að fylgja því sem líkaminn minn er að segja og ég hafði aldrei hlustað á áður, og ég tók samstundis eftir því þegar ég byrjaði í skólanum, því það var eitthvað sem ég gerði ráð fyrir að yrði auðvelt og þægilegt til að gera á hverjum degi og að fullt nám væri ekkert mál út af því ég er auðvitað „bara“ flogaveik. En ég komst snögglega að því að það er ekkert „bara“ eða „auðvelt“ við það að vera flogaveik og með fulla dagskrá, og að vera í fullu námi hafði miklu verri andleg áhrif á mig heldur en að vinna og endaði á því að vera að fá flogaköst í skólanum út af kvíða og taugalæknirinn minn benti mér á að ég væri ekki að fara að þessu rétt og að ég væri að horfa á einhverra „staðalímynd“ af hvernig öryrkjar eiga að vera og væri þess vegna ekki að leyfa sjálfri mér að vera veik.

Núna átta ég mig á því að þetta er alveg rétt hjá henni, en mér finnst samt rosalega erfitt að viðurkenna að ég sé öryrki, að ég sé með fötlun og að ég sé veik og það er bara því ég fæ að heyra „en þú lýtur út fyrir að vera svo heilbrigð“. Ég veit ekki hvort að samfélagið búist við því að ég hlúðflúri „flogaveik“ á ennið á mér til þess að mér sé leyft að líða vel með það að viðurkenna að flogaveiki sé fötlun og veiki sem getur valdið þess að manneskja (eins og ég) verði öryrki, en ég á ekki að þurfa að skammast mín fyrir mína fötlun, og þú átt það ekki heldur. Ég vil geta viðurkennt það og liðið vel með það að segja að ég sé öryrki út af ég sé flogaveik, án þess að fara í vörn og finnast ég þurfa að útskýra hvernig flogaveiki ég er með, hvernig flogaköst ég fæ og hvað olli því að ég var gerður öryrki. Ég á ekki að þurfa að skammast mín fyrir neitt. Og heldur ekki þú.

Árið 2018 kynntist ég eitt af því sem að myndi hjálpa mér mest í minni flogaveiki, SOS armbandið mitt hafði misst lokið og ég var að reyna að kaupa nýtt á netinu og rakst þá á armband, sér hannað fyrir flogaveika! Ég ákvað að skoða þetta frekar og lesa frekar um þetta, ég komst að því að þetta armband ætti að skynja hvenær aðili væri að fá flogakast og þar af leiðandi senda skilaboð í gegnum app í símanum til neyðaraðila sem inniheldur staðsetningu og lengd flogs. Um leið og ég sá þetta ákvað ég að panta mér þetta úr!

Ég pantaði það frá bandaríkjunum, þar sem það er framleitt, og fékk upplýsingar hvernig ég ætti að nota það og tengja það við símann minn. Úrið sjálft kostar $249 (33,281 kr.) og svo þarf maður að borga áskrift í hverjum mánuði líka, það eru þrjár gerðir af áskrift; lite sem hefur bara einn neyðaraðila og kostar €8.25 (1,147 kr.), standard sem gefur manni þrjá neyðaraðila og kostar €16.60 (2,308 kr.) og plus sem gefur manni ótakmarkaða neyðaraðila og kostar €37.42 (5,204 kr.). Ég hef standard áskriftina og hef þar af leiðandi þrjá neyðaraðila, því það hentar mér best en aðrir pakkar gætu hentað þér.

Úrið sem ég keypti 2018 skemmdist því miður af slysförum og ég fékk mér ekki nýtt fyrr en 2020 þegar ég átti von á stráknum mínum, og þetta úr hefur hreinskilnislega algjörlega bjargað mínum málum! Útaf þessu er bæði ég og strákurinn minn örugg hvar sem, hvenær sem er. Ég fæ flogakast, úrið skynjar það og appið sendir bæði sms skilaboð til minna neyðaraðila og hringir einnig í þau til þess að þetta fer örugglega ekki fram hjá þeim, og með þessu geta neyðaraðilar mínir geta verið mættir til mín á augabragði.

Úrið getur stundum verið mjög viðkvæmt og sent út falskar viðvararnir, en appið opnast og gefur manni 30 sekúndur til þess að slökkva á sér áður en viðvörunin sendist út, og svo er líka takki sem maður getur ýtt á sem stendur á „false alert“. Útaf þessu er ég og mínir neyðaraðilar með okkar kerfi þar sem það er alltaf byrjað á því að reyna að hringja í mig og ef ég svara ekki að þá er lagt af stað til mín. Svo eru líka neyðaraðilar mínir í nánum samskiptum og láta hvort annað vita hver er mættur til mín og aðrar upplýsingar sem viðkoma floginu. Þegar kemur að mínum neyðaraðila hring eru samskipti lykilatriði.

Empatica armbandið er kannski ekki beint gefins, en það er samt algjörlega verðsins virði og fyrirtækið er svo hjálplegt, og einnig eru sjúkratryggingar að borga uppað 70% af flogaveikisbúnaði eins og úrinu. Batterís lífið á armbandinu á að vera 48 klukkustundir, og eftir að hafa átt mitt armband í tvö ár (núna 2022) var batterís lífið byrjað að minnka töluvert. Eftir að ég tók eftir þessu hafði ég samband við Empatica fyrirtækið og útskýrði fyrir þeim hvað væri að koma fyrir var mér sagt að ábyrgðin væri því miður dottin niður en þau gætu hins vegar veitt mér afslátt til þess að geta keypt mér nýtt, ég stökk á það samstundis.Þetta armband hefur algjörlega bjargað mér, og veitir ekki bara mér öryggi heldur líka fjölskyldu minni. Ég mæli eindregið með því og hvet alla sem geta að fá sér það.

Núna er ég búin að vera greind flogaveik í tæp 13-14 ár og væri ég að ljúga því ef ég myndi halda því fram að þessi sjúkdómur hræði mig ekki, en ég get samt hreinskilnislega sagt það að þessi sjúkdómur hræðir mig ekki nærri jafn mikið og hann gerði einu sinni.

Það sem hræðir mig mest núna er að gæti hrætt aðra við það að fá flogakast í návist þeirra, sem ég veit að er fáránleg hugsun en hún er samt alltaf til staðar aftast í hausnum á mér. Ég er rosalega heppin og get sagt að ég er með flogaveikina hjá mér svona nokkurn veginn undir „control“ og fæ miklu sjaldnar flog heldur en ég gerði á sínum tíma, en það kemur þó fyrir, og mín versta upplifun er þegar að ég fæ flogakast þegar tveggja ára sonur minn er vakandi. Ég er dauðhrædd um að hann verði dauðhræddur (sem hefur reyndar ekki enn þá gerst) og þar sem ég er mamma hans á ég náttúrulega að vernda hann fyrir öllu og þar á meðal fyrir flogaveiki minni.

En það er óraunhæft að ég geti stjórnað einhverju sem kemur fyrir á meðan ég er meðvitundarlaus, ég tek lyfin mín, ég sef nóg, ég borða reglulega, ég geri allt sem ég get gert til þess að koma í veg fyrir að fá flogaköst og því miður get ég ekki gert meira en það. Ég hef áður sagt að ég á ekki að þurfa að biðjast fyrirgefningar á mínum veikindum, þannig á ég nokkuð að þurfa að biðjast fyrirgefningar á hvernig aðrir bregðast við mínum veikindum? Ef þið sem sjónarvottar verðið hrædd út af því þið vitið ekki hvað er að gerast, þá er bara að spyrja og afla sér upplýsinga, en það fyrsta sem ég geri þegar ég vakna upp úr flogakasti er ekki að biðjast fyrirgefningar á einhverju sem ég hef ekki stjórn á.

Enginn veit án þess að afla sér upplýsinga, og til þess að afla sér þessara upplýsinga þarf maður að spyrja og/eða lesa sér til um málefnið.

Mín veikindi er ekki feimnismál, engan veginn, og er ég ávallt ánægð að svara þeim spurningum sem upp koma og svara ég þeim með bestu getu. Stundum get ég ekki veitt öll svör og bendi fólki á að það getur lesið frekar um flogaveiki á heimasíðu LAUF, en ég reyni samt alltaf að svara. Ég svara þegar fólk spyr hvernig flogaveiki ég er með, hvernig flogaköst ég fæ, hvernig á að bregðast við, hvað þau geta varið lengi, hvað er langt síðan ég fékk seinast flog osfrv.

Það er búið að breiða út rosalega ranga sýn af flogaveiki í langan tíma og það er kominn tími til að leiðrétta þær. Einu sinni var talið að fólk sem fengi flogaköst væru andsett, og sorglega er því enn þá haldið fram í sumum samfélögum heims, en í flest öllum nútíma samfélögum er vitað betur að þetta sé taugasjúkdómur sem er ekkert hinum heilaga anda eða púkum viðkomandi og að við þurfum ekki prest til að hjálpa okkur heldur lækni.

En þrátt fyrir þetta eru samt ýmsar rangar staðal ímyndir enn til staðar gagnvart flogaveiki sem valda því að fólk bregst ekki endilega rétt við. Núna í mörg ár hefur sú trú verið að þurfi að stinga einhverju upp í fólk sem fær flog til þess að hindra það að það kafni á tungunni í sér, eftir því sem ég best veit er þetta óþarfa viðbrögð sem eru úrelt og búið að afsanna. Út af þessu hef ég lent í því að það hefur t.d. verið stungið dyrastoppara upp í mig og meira að segja manneskja reynt að þvinga munninn á mér opinn til þess að halda í tunguna á mér í flogakasti. Þessi viðbrögð geta valdið meiri skaða heldur en hjálp.

Þegar ég fæ flog læsist á mér kjálkinn og ég byrja að gnísta tönnum, jú það kemur alveg fyrir að ég bíti mig í tunguna eða í kinnarnar en tungan er samt alveg enn þá upp í munninum á mér, alveg á sínum stað.

Almennt er kennt að setja fólk í læsta hliðarlegu og að passa á þeim hausinn, en þetta á ekki endilega við um alla, þetta á t.d. ekki við um mig. Þegar ég fæ flogakast á að leggja mig flata á bakið og að lyfta hökunni á mér upp svo að öndunarvegirnir á mér haldist opnir, en það á ekki við um alla. Út af þessu er gott að spyrja, ef að þú veist að þú ert í kringum flogaveika manneskju, „hvernig er best að ég bregðist við ef þú færð flog“ og vonandi útskýrir manneskjan hvernig það er best, og ekki bara hvernig á að bregðast við þegar flogið gengur á heldur líka þegar flogið er yfir staðið, þar sem mikil ringulreið og hræðsla getur vaknað upp hjá manneskjunni sem vaknar upp eftir flogið.

En til þess að vita þetta þarf að spyrja og afla sér almennilegra upplýsinga, og fólk á ekki að vera hrætt við það, því þetta á ekki að vera neitt feimnismál. Þetta eru mikilvægar upplýsingar sem þarf að dreifa og eru öllum viðkomandi, því röng viðbrögð geta valdið miklum skaða.

Gullna reglan er að ef þú sérð manneskju fá flogakast að þá er númer 1,2 og 3 að halda ró sinni og ef þú veist ekki hvernig á að bregðast við að þá hringja í neyðarlínuna 112. Og ekki vera hrædd við að spyrja, í versta falli mun manneskjan sem þú spyrð segja „ég veit það ekki“ eða „ég vil ekki ræða þetta“ en það skaðar aldrei að spyrja.

Ég, eins og þið mörg, hef upplifað það að fá flogakast á almannafæri og fólki hefur brugðið eða jafnvel orðið hrætt. Ég fæ frekar „aggressive“ flogaköst þar sem ég fæ krampa öðru megin á líkamanum á meðan ég verð alveg stíf hinum megin, öndunar vegirnir mínir lokast og ég verð blá í framan, og ég skil af hverju fólki verði brugðið við að sjá þetta, en þýðir það samt að ég eigi að biðjast afsökunar á einhverju sem ég get ekki stjórnað? Er það sanngjarnt að ég hef upplifað það að vera kennt um að viljandi eyðileggja plön eða annað út af því að ég fái flogakast, því mér finnst það ekki.

Í langan tíma fannst mér eins og ég þurfi að biðjast afsökunar á því að vera lasin, en svo er ekki, það er óraunhæft. Ef ég myndi fá flogakast á almannafæri eða fyrir framan vini mína eða fjölskyldu að þá myndi ég ganga á milli og biðjast afsökunar á að hræða þau, en mér finnst eiginlega bara illa gert af þeim að búast við þessari afsökun. Við eigum ekki að þurfa að biðjast afsökunar á okkar veikindum, eða jafnvel að þurfa að útskýra okkar veikindi ef ske kynni að við fáum flogakast, það getur verið gott að láta vita „ég er flogaveik“ en ég á ekki að þurfa að segja „fyrirgefðu, ég er flogaveik“.

Við eigum ekki að þurfa að biðjast afsökunar af því að fólki bregður, fólk getur eftir á spurt okkur hvernig það á að bregðast við ef þetta gerist aftur, en við eigum aldrei að þurfa að biðjast afsökunar á okkar veikindum.

Ég heiti Halla og ég er 25 ára einstæð móðir og ég er með þá fötlun að vera flogaveik, nei ég er ekki bundin við hjólastól eða með einhver líkamleg merki um það að vera fötluð en ég er það samt. Það er búið að taka mig langan tíma að viðurkenna það að ég sé í raun og veru fötluð, ekki bara með sjúkdóm, og verð ég að viðurkenna að það er í rauninni bara nýlega sem ég hef viljað viðurkenna með mikilli hjálp frá foreldrum mínum og öðrum vandamönnum.

Ég, eins og ábyggilega margir aðrir, hef þessa staðal ímynd að til þess að vera fatlaður að þá þarf það að sjást utan á manni, en það bara er ekki þannig, fötlun er allskonar!

Eitt af því sem að hjálpaði mér að viðurkenna að þetta sé fötlun er það að ég flýg rosalega mikið og þarfnast fylgdar á flugvellinum svo að ef ég fæ flogakast þá er einhver sem ekki bara gætir mín heldur líka barnsins míns, og til þess að fá þessa aðstoð þarf maður að sækja um „special assistance“ og þar er stundum beðið um að segja hvernig fötlun maður er með og ég þarf alltaf að velja kassann sem segir „annað“ og þarf svo oft að útskýra líka á flugvellinum af hverju ég þarfnast þessarar aðstoðar. En ég er bara sterkari fyrir vikið, ég er öruggari og fjölskyldan mín hefur minni áhyggjur fyrir vikið líka.

Þetta er ekki eitthvað sem við eigum að skammast okkar fyrir og þetta er eitthvað sem við sem flogaveikar manneskjur eigum að geta viðurkennt og verið bara ákveðið stolt af því að geta viðurkennt þetta og sagt að ég er flogaveik og ég er með fötlun.

Ég er 25 ára einstæð móðir, en ég er einnig flogaveik. Auðvitað vil ég gera allt til að halda barninu mínu öruggu og til þess þá þurfti ég að setja stoltið mitt aðeins til hliðar og biðja um aðstoð.

Þegar ég komst að því að ég væri ólétt varð ég spennt, en á sama tíma varð ég kvíðin vitandi að mín fötlun gæti hamlað minni getu sem móðir en ég þurfti að setja þennan kvíða til hliðar og viðurkenna að þetta væri eitthvað sem ég gæti ekki gert ein og virkilega þyrfti aðstoð til þess að setja upp plan fyrir hvernig ég get haft sem mest öryggi fyrir bæði mig og barnið mitt.

Ég byrjaði á því að leita til LAUF og setti einnig inn fyrirspurn á facebook hópinn Umræðuhópur Um Flogaveiki (sem ég mæli eindregið með). Þegar ég var búin að setja upp öll mín plön og fá ráðgjöf frá öðrum flogaveikum mæðrum varð ég að viðurkenna að fyrir mína tegund af flogaveiki væru þessi plön bara alls ekki nóg og að ég þyrfti frekari aðstoð. Ég vildi ekki þurfa að biðja um aðstoð, en ég bara þurfti þess! Ég ákvað að vinna með barnaverndarnefnd og setja upp enn frekari plön. Við gerðum plön fyrir reglulegar heimsóknir, að ég fengi hjálp við að baða hann og að ef ég fengi flogakast þá yrði strákurinn fjarlægður af heimilinu í eina eða tvær nætur til þess að leyfa mér að jafna mig, og þetta er allt eitthvað sem við gerðum í sameiningu!

Við unnum saman og þar af leiðandi fundum lausn! En það sem hjálpaði mest var Empatica armbandið, með því var hægt að senda út boð þegar ég var að fá flogakast og hægt að mæta á svæðið samstundis og veita strax aðstoð, og þar af leiðandi veitti það öllum meira öryggi, sérstaklega mér vitandi að barnið mitt yrði öruggt, og þetta gerðist bara því ég þorði að biðja um aðstoð, og með því að biðja um aðstoð gátum við unnið í sameiningu við að leysa úr þessu! Það er engin skömm að biðja um aðstoð og gerir mann bara sterkari fyrir vikið!

Í gær, þann 12/05, fékk ég flogakast og ég er nánast 100% viss af hverju það kom fyrir, því ég missti reglu á hlutunum. Okkur er alltaf sagt að það sé svo mikilvægt að halda við rútínu; að borða reglulega, að taka lyfin okkar á sama tíma og sofa vel er svona gullna reglan yfir hvernig við getum reynt að koma í veg fyrir að fá flogakast.

Hjá mér, eins og hjá mörgum öðrum, eru margir „triggerar“ fyrir flogaköstin mín, og það inniheldur einmitt þessa gullnu reglu ásamt því að vera ekki með of mikið álag á mér. Seinasta vikan hjá mér hefur verið algjör andstæða af þessu, sonur minn varð veikur á laugardaginn og alveg fram á þriðjudags kvöld var hann kastandi upp með hita og þar af leiðandi var eina leiðin til að láta honum líða betur að halda á honum og að leyfa honum að hanga á mér 24/7. Þetta gerði það að verkum að ég setti mig nátturulega 100% til hliðar og sinnti sjálfri mér ekki neitt, ég borðaði ekki neitt, ég drakk ekki nóg, ég svaf mjög lítið og ég var ekki að taka lyfin mín á réttum tíma (þó ég væri að taka þau).

Miðvikudagurinn var svo fyrsti dagurinn sem að syni mínum leið vel, og ég byrjaði að finna fyrir svakalegum hausverk og mér fannst ekkert hjálpa við hann, og þá byrjaði ég að muna að þetta álag, þessi þreyta og þessi almenna vanræksla á sjálfri mér er ekki eitthvað sem ég get tekið til baka á nokkrum klukkutímum og byrjaði að skamma sjálfan mig fyrir hvernig ég hef látið og heyrði enduróminn af ræðu sem taugasérfræðingurinn minn hélt yfir mér með mikilvægi þessari rútínu.

Við verðum að muna mikilvægi þess að halda rútínu, því það getur verið jafn skemmandi að breyta henni eða sleppa henni og að sleppa að taka lyfin okkar.

Þegar ég vakna frá flogakasti líður mér alltaf jafn illa, ég veit ekki hvar ég er, ég veit ekki hvað kom fyrir, ég veit ekki hver manneskjan við hliðina á mér er. Ég hef lent í því að vita ekki hver mamma mín er eftir að fá flogakast, og þetta er eitthvað sem á að bera virðingu fyrir! Að fá flogakast er gríðarlegt álag á heilann og veldur mikilli ringulreið og oft hræðslu hjá manneskjunni sem er að fá flogakastið.

Hvernig ÞÚ, sem manneskja sem stendur við hliðina á mér þegar ég vakna, lætur þegar ég loksins vakna og fæ fulla meðvitund skiptir svakalega miklu máli, það getur algjörlega speglað hvernig ég mun láta. Ég er lang oftast reið og pirruð þegar ég vakna, og þarf ég sterkan aðila til þess að segja mér að hætta og leyfa t.d. sjúkraliðum að skoða mig, eða að segja mér að slappa af og fara sofa. En ef ég sé þig vera hræddan að þá verð ég ekki bara hrædd heldur fæ ég sektarkennd líka. Það sem er verst af öllu er þegar ég vakna og það er einhver reiður við mig, það brýtur mig að innan og verð ég ekki bara hrædd, heldur fæ ég sektarkennd, ég finn fyrir vonbrigðum og verð enn þá meira ringluð.

Ein mjög náin vinkona mín er flogaveik, og lenti hún í því um daginn að hún fékk flogakast og þegar hún vaknaði að þá var sjúkraliði hjá henni. Sjúkraliðar eiga að vita hvernig á að bregðast við, eða maður myndi halda það að minnsta kosti, en nei. Sjúkraliðinn taldi sig hafa rétt á því að gera lítið úr henni, og láta henni líða illa með því að skamma hana! Að skamma hana fyrir það að Medic alert armbandið hennar og neyðarhnappurinn sæjust ekki nógu vel. Og samstundis leið henni ömurlega, hún var að vakna eftir svakalegt líkamlegt og andlegt álag, og þá telur sjúkraliði sig hafa rétt á því að láta henni líða enn þá verr.

Þetta er óviðunandi hegðun, og það er svo mikilvægt hvernig þú bregst við þegar við vöknum úr flogakastinu okkar, því við eigum ekki að fá sektarkennd yfir því að vera lasin. Ef þú heldur ró þinni, höldum við ró okkar. Þetta verður að vera samvinna, þetta verður að vera samvinna til þess betra því án þess fer allt í rugl og gæti endað enn þá verr heldur en þetta var nú þegar.

Verið meðvituð um hvað er í gangi í kringum ykkur og hvernig áhrif þið getið haft á manneskjuna við hliðina á ykkur.

„Það vantar miklu meiri þjónustu við alla okkar sjúklingahópa,“ segir yfirlæknir

Eftir Sunnu Ósk Logadóttur

sunna@mbl.is

ÞAÐ ER afar sjaldgæft að hægt sé að gera kraftaverk í læknisfræði en þetta er eitt dæmi um það,“ segir Elías Ólafsson, yfirlæknir á taugalækningadeild Landspítala um heilaskurðaðgerð sem um 35 flogaveikir Íslendingar hafa farið í frá árinu 1992. Aðgerðin er árangursrík en gagnast aðeins litlum hópi flogaveikra. „Fólk sem er nánast bundið við rúmið vegna tíðra floga og aukaverkana frá lyfjunum getur losnað við flogin og lyfin. Það gerist ekki betra,“ segir Elías. Á þann veg endaði einmitt erfið sjúkrasaga Hlínar Ingólfsdóttur sem árið 1996 fór til Bandaríkjanna í aðgerðina eftir að hafa glímt við flogaveiki allt sitt líf. Í kjölfar erfiðrar meðgöngu var Hlín komin í þá stöðu vegna sjúkdómsins að geta ekki verið ein með nýfæddum syni sínum. „Ég fylgdist ekkert með því sem var að gerast í kringum mig eða úti í samfélaginu. Ég var algjörlega dofin,“ segir Hlín.

En aðgerðin breytti öllu. Innan fárra ára gat Hlín hætt að taka lyf. Hún lítur nú svo á að hún sé laus við flogaveikina, hafi fengið lækningu. „Fyrir tíu árum byrjaði ég hreinlega nýtt líf,“ segir hún hlæjandi.

Slæmu fréttirnar eru þær að vegna manneklu og tilheyrandi álags á taugadeildinni hefur ekki verið hægt svo vel sé að taka flogaveika í sömu sporum og Hlín var í, í rannsókn sem er nauðsynleg til að finna þá sem hægt er að hjálpa með skurðaðgerð.

Og fleiri sjúklingar bera skarðan hlut frá borði. „Það vantar miklu meiri þjónustu við alla okkar sjúklingahópa,“ fullyrðir Elías. Taugasjúklingar með langvinna sjúkdóma sem þurfa sérhæfða hjúkrun, komast t.d. ekki alltaf að á legudeildinni og eru lagðir inn á aðrar deildir. Þá hefur dagdeildin sprengt utan af sér húsnæðið og starfsfólkið sér ekki fram úr verkefnunum. „Þó að á taugadeildinni sé oft á tíðum þungur hópur sjúklinga, og óneitanlega verði oft meira álag á starfsfólkinu en æskilegt væri, er hér mikil samheldni hjá starfsfólkinu,“ segir Margrét Rögn Hafsteinsdóttir deildarstjóri. „Það er það sem heldur starfseminni uppi.“

Í Morgunblaðinu í dag er fjallað um starfsemi taugadeildarinnar og þrjá sjúkdóma sem þar er fengist við. Ástandið, hvort sem lýtur að húsnæði, mönnun eða útskriftarvanda er lýsandi fyrir stöðuna víðar á Landspítalanum.

Ranghugmyndir upprættar

„Það er mjög mikilvægt að foreldrar fái fræðslu um flogaveiki strax og barn þeirra er greint flogaveikt,“ segir

Pétur Lúðvigsson, barnalæknir á Barnaspítala Hringsins. „Margir eru með ranghugmyndir um flogaveiki, alls

konar fordómar eru í gangi sem mikilvægt er að eyða svo fólk geti horft á sjúkdóminn réttum augum.“

Pétur bendir á að flogaveiki sé ekki einn sjúkdómur heldur margir ólíkir sjúkdómar. „Það eina sem sameinar

sjúkdómana eru flogin en þau geta líka verið mjög mismunandi.“ Um þriðjungur þeirra sem greinast með

flogaveiki árlega eru börn, eða um 50. Hjá miklum meirihluta þeirra eða um 70%, er sjúkdómurinn góðkynja,

líkt og Pétur orðar það, og eldist af börnunum og hefur ekki umtalsverð áhrif á þeirra hversdagslega líf.  „Þessi börn lifa eðlilegu lífi eins og hver annar þó alltaf verði að taka tillit til sjúkdómsins og gæta þess að

taka lyfin,“ segir Pétur. Hjá um 30% barnanna er sjúkdómurinn alvarlegri og hefur þá jafnvel mikil áhrif á þeirra líf

Mikilvægt að fá strax fræðslu um sjúkdóminn

„Hræðileg upplifun að sjá barnið sitt fá flogakast og vita ekkert hvað er í gangi,“ segir móðir níu ára flogaveiks drengs

Fyrir þremur árum fór sonur minn í nefkirtlatöku og þegar hann kom heim úr henni fékk hann fyrsta flogakastið,“
segir Thelma Björg Brynjólfsdóttir, en sonur hennar og Said Lakhlifi Mickael Ómar, er nú níu ára gamall. Fyrsta flogið var stórt, „og þar með hófst hans sjúkrasaga,“ segir Thelma.  Mickael var greindur flogaveikur skömmu síðar. Tilviljun réð því að sjúkdómurinn kom fyrst fram í kjölfar nefkirtlatökunnar. „Eftir greininguna var mér réttur lyfseðill og sagt að koma aftur með hann eftir nokkra daga í skoðun,“ segir Thelma.
Meiri upplýsingar fékk hún ekki að sinni.  Hún segir það algjöra tilviljun að hún hafi áður unnið á leikskóla með manneskju með flogaveiki
og því vitað sitt hvað um sjúkdóminn og meðhöndlun hans. „Það hreinlega gleymdist að kynna mér sjúkdóminn,“ segir Thelma. „Þetta var ekki góð reynsla. Ég var eiginlega í tómarúmi fyrst. Sonur minn fær aðeins flogaköst í svefni og ég var til dæmis mjög hrædd við að sofa fyrstu næturnar á eftir.“

En hjálpin var skammt undan, Thelmu var bent á LAUF, Landssamtök áhugafólks um flogaveiki, og þar fékk hún góðar upplýsingar. Fljótlega fékk hún svo fræðslu hjá lækni á Barnaspítalanum.  „Þetta gekk allt mjög brösulega fyrst,“ segir Thelma. „Mickael fékk oft flog og aðeins á nóttunni. Það gekk mjög illa að stilla lyfin hans þannig að fyrstu tvö árin voru mjög erfið. Hins vegar hefur þetta allt gengið miklu betur í vetur og margar vikur liðið milli flogakasta.“

Hún segir mikilvægt að regla sé á öllum hlutum til að minnka hættuna á flogaköstum.  „Það er hræðileg upplifun, alveg hræðileg, að sjá barnið sitt fá flogakast og vita ekkert hvað er í gangi,“ segir Thelma um fyrsta kastið sem sonur hennar fékk. „En ég gerði allt rétt, hringdi strax á Neyðarlínuna og fékk sjúkrabíl.“

Og sjúkrabílarnir áttu eftir að verða margir næstu mánuðina. Thelma telur að fjölskyldan hafi þurft að greiða um 200 þúsund krónur í kostnað vegna sjúkrabíla frá því Mickael fékk fyrsta flogið. Allt úr eigin vasa. Allir vita af sjúkdómnum Mickael er í Álftamýrarskóla en þar sem hann fær aðeins flogaköst á nóttunni hefur hann ekki fengið kast í skólanum. Thelma undirbjó starfsfólk skólans samt vel og skólasystkini Mickaels horfðu m.a. á kvikmynd um flogaveiki sér til fróðleiks. Þá lét hún foreldra vina hans einnig vita af sjúkdómnum.  „Þannig að það ættu allir að vera viðbúnir ef eitthvað kemur upp á,“ segir Thelma.
Hún segir Mickael taka sjúkdómnum með miklu æðruleysi. „Eins og það hefur verið mikið álag á honum,  sjúkrabílar á nóttunni og spítalalega, þá hefur hann tekið þessu í raun vel miðað við aðstæður.“

Thelma segir jákvætt að LAUF hafi nú útbúið fræðsluefni fyrir foreldra sem þeim er afhent strax og börn þeirra eru greind.  „Það er engin spurning að það er mjög mikilvægt að foreldrar fái strax upplýsingar um sjúkdóminn, séu ekki sendir heim óöruggir og hræddir. Einnig að fá upplýsingar um LAUF, því það skiptir svo miklu að komast í samband við aðra foreldra sem ganga í gegnum sömu lífsreynslu.“

Vísindin eru viska sem við erum smátt og smátt að ná tökum á en það er svo langt í frá að við vitum allt sem við viljum vita um hvernig heilinn og líkaminn virka, hvort sem er sitt í hvoru lagi eða saman. Við vitum ekki enn öll svörin við þeim spurningum sem brenna á okkur. Í nútímalæknisfræði er oft talað um starfrænar (e. functional) truflanir þegar vísað er til einkenna sem ekki finnst nein vefræn skýring á. Sjálf þekki ég vel til slíkra starfrænna truflana en þær hafa verið hluti af lífi mínu í 28 ár eða nærri tvo þriðjunga þess og bæði skert lífsgæði mín og valdið mér þjáningum og örorku. Í fyrstu var talið að ég væri flogaveik (e. epilepsy) en það er safn margskonar og mismundandi heilkenna sem verður vegna skyndilegra breytinga á starfssemi heilans sem hafa áhrif á starfssemi hans. Einkenni floga er því röskun á hreyfingu, skynjun, atferli, tilfinningu eða meðvitund. Munurinn á vefrænum flogum og stafrænum er sá að þrátt fyrir að heilkennin geti verið svipuð en einkenni hinna starfrænu eru út frá taugakerfinu og án þess að vefrænar orsakir finnist eins og í heilaskanna eða heilalínuriti. Í geðlæknisfræðinni hins vegar eru slík einkenni kölluð röskun (e. disorder).

Þekkt einkenni en óþekkt orsök

Starfræn einkenni, sem í þessari grein verða kallaðar truflanir, þar sem þær geta haft verulega truflandi áhrif á lífsgæði fólks, eru flóra viðamikilla einkenna sem ekki er hægt að komast yfir í einni grein. Sjálf hef ég verið greind með einkenni sem skammstafað er á ensku PNES (e. Psychogenic Non Epileptic Seizures) en það er í raun bara enn eitt heitið yfir starfræn flog. Einkennin geta verið svipuð eða jafnvel þau sömu og í vefrænni flogaveiki (en reyndar eru til um 20 tegundir floga) og t.d. fæ ég flog þar sem meðvitund skerðist, ég fæ krampa og verð að leggjast niður, ég á erfitt með gang um tíma, þarf að fara á salernið, hugsunin verður óskýr, ég á erfitt með mál og mér líður mjög illa. En þessi einkenni eiga sér starfænar skýringar og því er ekkert hjálpræði í hefðbundnum flogalyfjum.

Um árabil og jafnvel aldir hafa starfræn flog verið misgreind sem vefræn flog og því hefur hefðbundin meðferð ekki virkað þar sem ekki hefur verið ráðist að rótum þess vanda sem gæti hugsanlega verið. Það er ekki fyrr en fyrir tveimur til þremur áratugum að vísindamenn og læknar fóru af alvöru að gefa þessum einkennum gaum, taka þau alvarlega og reyna að finna orsakir þeirra auk þess sem tækninýjungar komu fram á sjónarsviðið sem gátu greint á milli starfrænna og vefrænna floga. Þá kom í ljós að þriðjungur floga og jafnvel meira voru starfræns eðlis. Hins vegar lá og liggur lækning ekki ljós fyrir því orsakir eru að mörgu leyti óþekktar en áfallaröskun gæti verið ein þeirra en þarf ekki að vera það í öllum tilvikum og einnig virðast tengsl á milli starfrænna floga og sumra geðsjúkdóma sem og streitu. Þetta á við fleiri tilvik þar sem starfræn einkenni virðast tengjast taugakerfinu. Enn er æði margt á huldu.

Að stofna félag

Ástæða þess að ég skrifa þessa grein nú í Morgunblaðið er að ég tel að við sem glímum við starfræn flog ættum að stofna með okkur félag þar sem við deilum reynslu okkar, fræðumst og fræðum aðra, m.a. heilbrigðisstarfsfólk sem því miður er ekki nægilega vel upplýst um einkennin og ástæður þeirra. LAUF, Félag flogaveikra, hefur verið svo vingjarnlegt að taka okkur sem glímum við þessi einkenni undir sinn verndarvæng, svo nú er bara að bretta upp ermar og hefjast handa við að koma okkur saman. Ég bið því ykkur, sem þekkið þessi einkenni af eigin raun og aðstandur að hafa samband við mig á eftirfarandi netfang: starfraenflog@gmail.com