Hún segir það algjöra tilviljun að hún hafi áður unnið á leikskóla með manneskju með flogaveiki og því vitað sitt hvað um sjúkdóminn og meðhöndlun hans. „Það hreinlega gleymdist að kynna mér sjúkdóminn,“ segir Thelma. „Þetta var ekki góð reynsla. Ég var eiginlega í tómarúmi fyrst. Sonur minn fær aðeins flogaköst í svefni og ég var til dæmis mjög hrædd við að sofa fyrstu næturnar á eftir.“
En hjálpin var skammt undan, Thelmu var bent á LAUF, Landssamtök áhugafólks um flogaveiki, og þar fékk hún góðar upplýsingar. Fljótlega fékk hún svo fræðslu hjá lækni á Barnaspítalanum.
„Þetta gekk allt mjög brösulega fyrst,“ segir Thelma. „Mickael fékk oft flog og aðeins á nóttunni. Það gekk mjög illa að stilla lyfin hans þannig að fyrstu tvö árin voru mjög erfið. Hins vegar hefur þetta allt gengið miklu betur í vetur og margar vikur liðið milli flogakasta.“ Hún segir mikilvægt að regla sé á öllum hlutum til að minnka hættuna á flogaköstum.
„Það er hræðileg upplifun, alveg hræðileg, að sjá barnið sitt fá flogakast og vita ekkert hvað er í gangi,“ segir Thelma um fyrsta kastið sem sonur hennar fékk. „En ég gerði allt rétt, hringdi strax á Neyðarlínuna og fékk sjúkrabíl.“
Og sjúkrabílarnir áttu eftir að verða margir næstu mánuðina. Thelma telur að fjölskyldan hafi þurft að greiða um 200 þúsund krónur í kostnað vegna sjúkrabíla frá því Mickael fékk fyrsta flogið. Allt úr eigin vasa.
Allir vita af sjúkdómnum
Mickael er í Álftamýrarskóla en þar sem hann fær aðeins flogaköst á nóttunni hefur hann ekki fengið kast í skólanum. Thelma undirbjó starfsfólk skólans samt vel og skólasystkini Mickaels horfðu m.a. á kvikmynd um flogaveiki sér til fróðleiks. Þá lét hún foreldra vina hans einnig vita af sjúkdómnum.
„Þannig að það ættu allir að vera viðbúnir ef eitthvað kemur upp á,“ segir Thelma.
Hún segir Mickael taka sjúkdómnum með miklu æðruleysi. „Eins og það hefur verið mikið álag á honum, sjúkrabílar á nóttunni og spítalalega, þá hefur hann tekið þessu í raun vel miðað við aðstæður.“
Thelma segir jákvætt að LAUF hafi nú útbúið fræðsluefni fyrir foreldra sem þeim er afhent strax og börn þeirra eru greind.
„Það er engin spurning að það er mjög mikilvægt að foreldrar fái strax upplýsingar um sjúkdóminn, séu ekki sendir heim óöruggir og hræddir. Einnig að fá upplýsingar um LAUF, því það skiptir svo miklu að komast í samband við aðra foreldra sem ganga í gegnum sömu lífsreynslu.“
