Frá Háskólanum á Akureyri:
Ert þú með flogaveiki eða annast þú einhvern með flogaveiki?
Að fá rétta greiningu og meðferð ætti ekki að vera svona erfitt, en fyrir marga með flogaveiki og fjölskyldur þeirra er það engu að síður raunin. Langir biðtímar, löng ferðalög til að hitta sérfræðinga, takmarkað aðgengi að heilarafriti (EEG) og segulómun (MRI), auk fordóma, eru áskoranir sem margir mæta.
Hvort sem þú glímir sjálf/ur/t við flogaveiki eða styður ástvin, þá skiptir þín reynsla máli. Við bjóðum þér að taka þátt í rannsókn og deila reynslu þinni og þeim áskorunum sem þú hefur mætt. Saman getum við aukið vitund og lagt fram gögn sem geta nýst stjórnvöldum og stefnumótendum til að bæta þjónustu við fólk með flogaveiki á Íslandi.
Þér er boðin þátttaka í rannsókn sem fjallar um flogaveiki hjá börnum og fullorðnum á Íslandi. Fólk með flogaveiki á Íslandi, og sérstaklega á landsbyggðinni stendur frammi fyrir sérstökum áskorunum við að fá aðgang að sérhæfðri heilbrigðisþjónustu.
Markmið rannsóknarinnar: Tilgangur rannsóknarinnar er að öðlast dýpri skilning á reynslu fólks með flogaveiki á Íslandi af greiningu, meðferð og heilbrigðisþjónustu. Rannsóknin mun kanna hvort þátttakendur upplifi hindranir í aðgengi að þjónustu og hvort að þörfum þeirra sé mætt. Markmið rannsóknarinnar er einnig að kanna sýn og viðhorf þátttakenda á nýju lækningatæki sem sameinar heilarafrit (EEG) og ómskoðun, sem í framtíðinni gæti verið notað til greiningar og meðferðar á flogaveiki.
Hverjir geta tekið þátt í rannsókninni?: Fólk með flogaveiki sem er18 ára eða eldra og umönnunaraðilar fólks með flogaveiki.
Hvað felst í þátttöku?: Þátttaka þín felst í því að svara spurningum í þessari netkönnun. Við spyrjum m.a. um einkenni flogaveiki, reynslu af greiningu og meðferð og skoðanir þínar á fyrrgreindu nýju lækningatæki. Í lok könnunarinnar stendur þér til boða að skrá niður upplýsingar (símanúmer eða netfang) ef þú vilt einnig taka þátt í viðtalshluta rannsóknarinnar. Þar sem við hittum þig eða hringjum í þig til að ræða nánar þína reynslu af greiningu og meðferð flogaveiki og möguleika til að bæta þjónustu við fólk með flogaveiki á Íslandi.
Ávinningur og áhætta: Þú hefur engan beinan ávinning af þátttöku í þessari rannsókn. Við vonum þó að niðurstöðurnar geti nýst til að stuðla að bættri þjónustu fyrir fólk með flogaveiki á Íslandi. Þeir sem taka þátt í viðtalinu fá greiddar 5000 krónur sem þóknun fyrir þann tíma sem þeim er varið. Ekki er talið að sérstök áhætta sé fólgin í þátttöku í rannsókninni.
Sjálfviljug þátttaka: Þátttaka er algjörlega valkvæð. Þú getur dregið þátttöku þína til baka hvenær sem er án skýringa og án áhrifa á þjónustu eða réttindi.
Birting niðurstaðna: Niðurstöðurnar verða aðeins kynntar í stuttu máli og við munum ekki birta neitt sem gæti leitt í ljós hverjir tóku þátt í rannsókninni. Við munum birta niðurstöðurnar í vísindagreinum, kynna þær á vísindaráðstefnum, halda opinn fyrirlestur og miðla niðurstöðunum til félagsmanna LAUF – Félag flogaveikra sem og til stjórnvalda og stefnumótenda.
Hverjir standa að rannsókninni?: Yvonne Höller, prófessor við Sálfræðideild Háskólans á Akureyri, Björn Gunnarsson, dósent við Heilbrigðisvísindasvið Háskólans á Akureyri, Karen Birna Þorvaldsóttir, lektor við Heilbrigðisvísindasvið Háskólans á Akureyri, Vugar Valizada, doktorsnemi við Sálfræðideild Háskólans á Akureyri, og Ara Dan Pálmadóttir, aðstoðarmaður við Sálfræðideild Háskólans á Akureyri. Yvonne Höller er ábyrgðarmaður rannsóknarinnar, sími 4608576, tölvupóstur yvonne@unak.is.
Hvar fer rannsóknin fram?: Þú getur svarað könnuninni á netinu hvar sem þú ert. Viðtölin verða tekin á netinu eða í síma, en þú getur líka komið í Háskólann á Akureyri.
Meðferð upplýsinga sem verður safnað: Persónuupplýsingar verða geymdar á lokuðu sérdrifi á öruggu svæði Háskólans á Akureyri – aðskildar öðrum gögnum rannsóknarinnar. Einungis ábyrgðarmaður rannsóknarinnar ásamt meðrannsakendum sem nefndir eru hér að ofan, munu hafa aðgang að þeim. Persónuupplýsingum um þátttakendur verður eytt eftir viðtalið. Öllum gögnum sem safnað verður á pappír í rannsókninni verður eytt í síðasta lagi 10 árum eftir að rannsókn lýkur. Rannsakendur munu varðveita ópersónugreinanleg rannsóknargögn á rafrænu formi svo hægt sé að vinna áfram með gögnin og nota síðar. Rannsakendurnir kunna að birta ópersónugreinanleg hrágögn úr þessari rannsókn í samræmi við leiðbeiningar um opin vísindi og kröfur vísindatímarita. Birt gögn munu ekki innihalda neinar upplýsingar sem gætu auðkennt þátttakendur. Rannsóknin er unnin með samþykki Vísindasiðanefndar og hefur verið tilkynnt til Persónuverndar. Ef þú hefur spurningar um rétt þinn sem þátttakandi í vísindarannsókn eða vilt hætta þátttöku í rannsókninni getur þú snúið þér til Vísindasiðanefndar, tölvupóstfang: visindasidanefnd@vsn.stjr.is.
Hlekkur til þátttöku:
Patient experiences in the management of epilepsy in Iceland – Fill out form
