Boston-maraþonið er eitt það stærsta í heiminum og í ár taka um 25 þúsund hlauparar þátt í því. Þetta er í 112. sinn sem hlaupið fer fram. „Ég komst að því þegar dóttir mín greindist með flogaveiki árið 2005, þá fjögurra ára gömul, að það vantar tilfinnanlega fræðslu og umræðu í þjóðfélaginu um stöðu flogaveikra, ekki síst flogaveikra barna, takmarkaða þátttöku þeirra í félagslífi, ferðalögum og íþróttum.“
Fékk um fimmtíu flogaköst á sólarhring
Dóttir Sigrúnar svarar vel lyfjagjöf í dag eftir brösuglega byrjun. „Fyrst eftir að hún greindist tókst að stilla lyfin mjög vel,“ segir Sigrún. „En fljótlega hættu lyfin að virka og í fimm mánuði fékk hún um 50 flogaköst á sólarhring.“ Var þá ákveðið að koma dótturinni í skurðaðgerð til Bandaríkjanna, en úr því varð ekki. „En þá byrjuðu lyfin að virka svo það kom aldrei til að við færum út.“
Sigrún er nú að safna áheitum frá fyrirtækjum vegna maraþonsins til áhugaverðra verkefna sem eru á döfinni hjá LAUF. „Til að þessi verkefni geti orðið að veruleika þarf fjármagn,“ segir Sigrún. Hún hvetur öll fyrirtæki og einstaklinga til að leggja sitt af mörkum til söfnunarinnar.
Meðal verkefna er útgáfa fræðslumyndar á geisladiski sem sýnd verður í sjónvarpi sem og skólum um allt land. Hún sýnir viðtöl við flogaveika einstaklinga og myndir af raunverulegum flogum þeirra við ýmsar aðstæður.
Þá er unnið að undirbúningi fyrirlestraraðar fyrir alla grunn- og framhaldsskóla landsins. Verkefnið mun taka þrjú til fjögur ár og er hugmyndin að fá hjúkrunarfræðing til að sjá um fyrirlestrana. Einnig verður fljótlega dreift plastarmbandi til flogaveikra til að auka öryggi þeirra í sundi.
Kennitala LAUF er 610884-0679 og reikningsnúmer 1150-26-8237.
Um 50 börn greinast á ári
Á HVERJU ári greinast milli 40 og 50 börn með flogaveiki á Íslandi eða nærri eitt á viku.
Ólafur Thorarensen, barnalæknir á Barnaspítala Hringsins, segir að í um 70% tilvika sé hægt að meðhöndla flogaveiki hjá börnum með einu lyfi og ná góðum árangri svo sjúkdómurinn hafi ekki áhrif á daglegt líf þeirra. Þriðjungur barnanna er ekki svo heppinn og þarf fleiri lyf og svarar oft lyfjagjöf illa. Sami fjöldi barna glímir samkvæmt nýjum rannsóknum við námsörðugleika og hegðunarvandamál vegna sjúkdómsins. Í sumum tilvikum er sjúkdómurinn það illvígur að meðhöndla þarf hann með skurðaðgerð eða sérstöku fituríku mataræði.
Flogaveiki stafar af óeðlilegri rafvirkni taugafrumna á yfirborði heilans. Stundum á þessi truflun sér stað í báðum heilahvelum og getur fólk þá tapað meðvitund. En flogaveiki hefur ýmis andlit og í öðrum tilvikum dettur viðkomandi t.d. aðeins út í skamman tíma. Lyfjagjöf geta fylgt aukaverkanir á borð við jafnvægis- og sjóntruflanir og syfju. Sjúkdómurinn og lyfin geta haft þau áhrif, sérstaklega á unglinga, að þeir eiga erfitt uppdráttar félagslega. „Enda fylgir sjúkdómnum enn skömm og fordómar í samfélaginu, því miður,“ segir Ólafur.
